Les acteurs discrets du parcours - Interview d'une présidente d'association de familles

 "Les acteurs discrets du parcours" : Michèle Caubère, présidente d'Avenir Dysphasie.

1-Pouvez-vous vous présenter succinctement ? 

Je suis Michelle CAUBÈRE VILATE , présidente de l’association Avenir Dysphasie Midi-Pyrénées (AAD MP). AAD MP est une association de parents bénévoles, qui vient en aide aux familles d’enfants, de jeunes ou de moins jeunes porteurs d’un trouble sévère du langage oral (TSLO) qui peut être associé à d’autres troubles spécifiques du développement, comme la dyslexie, dysgraphie, dysorthographie, ...
 

2-Quel rôle avez-vous pu jouer au sein du parcours TSLA Occitanie ? 

Notre association répond aux interrogations des familles et leur propose des professionnels de santé pour effectuer les bilans nécessaires. Nous sommes partenaires d’Occitadys depuis sa création. 

Dans le cadre de l’expérimentation, nous informons les familles sur le déroulement du parcours de soins TSLA Occitanie et les orientons vers le correspondant d’entrée de parcours. Habituellement, les familles ne reviennent pas vers nous à partir du moment où elles sont accompagnées par les professionnels du parcours.  

Nous avons également été sollicités dans le cadre de l’axe « lutte contre les inégalités d’accès aux soins et à la prévention » d’Occitadys. Nous sommes intervenus pour répondre aux questions des familles des adolescents accompagnés par l’INSA via le projet « les cordées de la réussite » afin de lever leurs inquiétudes à avoir recours aux soins. 

3-Pouvez-vous nous décrire les autres actions que vous menez ?

L’association peut accompagner les familles lors des démarches administratives auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) de la région Occitanie, notamment lors du remplissage de la demande elle-même qui peut être complexe et lors de la rédaction du « projet de vie » élément obligatoire pour le dépôt et l’étude du dossier qui après examen apportera une réponse sur la situation de l’enfant. 

L’association peut être présente, à la demande des parents, lors des équipes éducatives ou des équipes de suivi de scolarisation, coordonnées par les établissements scolaires ou l’enseignant référent à la scolarisation de l’éducation nationale. 

L’association propose des conférences et des ateliers de sensibilisation, dans le but de faire connaître les troubles, leur caractéristiques, les bonnes pratiques, mais aussi les aides et outils qui permettent aux jeunes de poursuivre une scolarité vers une voie professionnelles qui leur correspondra, et surtout qui leur permettra de trouver et d’obtenir un emploi. 

L’association essaie d’apporter des réponses aux doutes des parents, à leurs questions, elle tente de donner une explication simple aux troubles de leur enfant, et de permettre aux jeunes de comprendre pourquoi ils sont différents. 

Elle leurs permet de ne pas rester seuls devant la constellation des troubles des apprentissages. Pour cela, elle offre aux familles, la possibilité de partager et d’échanger avec d’autres parents ou des jeunes qui sont dans le même cas, et qui ont pu faire un parcours, leur parcours. Elle organise des cafés-rencontre, des soirées jeux de société, des sorties (balade en montagne, ski, week-end,…) car lorsque le langage oral est affecté, il n’y a rien de mieux pour se sentir comme les autres, que de communiquer pour comprendre et se faire comprendre, sans préjugé.