Encore aujourd’hui, les enfants porteurs de TSLA rencontrent des difficultés d’accès à un diagnostic et à une prise en charge adaptée. En effet, l’absence de remboursement de certains soins par l’Assurance maladie amène de nombreuses familles à y renoncer. De même, l’offre de soins est insuffisante et peu structurée avec pour conséquence des difficultés d’orientation, des retards importants dans l’accès aux soins et des ruptures fréquentes dans les parcours de santé.