Parcours des enfants de 6 à 15 ans avec suspicion de TDAH en Haute-Garonne
Parcours des enfants de 6 à 15 ans avec suspicion de TDAH en Haute-Garonne : étude descriptive des étapes ayant précédé leur entrée dans le parcours de santé TSLA Occitanie, au travers des différents professionnels impliqués.
Retrouvez ici les principaux éléments issus de la thèse de médecine générale de Manon BARRÉ présentée à l’Université de Toulouse le 27 mai 2025 sous la direction du Dr Isabelle FRAY et la présidence du Professeur Julie DUPOUY.
L’objectif principal de cette étude était de décrire les étapes ayant précédé l’entrée dans le 1° niveau du parcours TSLA en Haute-Garonne chez les enfants de 6 à 15 ans avec suspicion de TDAH. 103 réponses ont été analysées. L’âge moyen des enfants au moment du diagnostic de TDAH est de 7,7 ans. Le délai moyen calculé entre la 1° alerte et le diagnostic est de 2,2 ans.
Repérage des signes d’alerte
La 1° alerte est survenue à 5,7 ans en moyenne. L’étude de Caci et al. de 2020 1 rapporte un âge moyen de 4,45 ans pour les premiers signes repérés par la famille, et de 5,00 ans pour les premiers signes repérés en dehors du cercle familial. Dans l’étude de Purper Ouakil et al. de 2007 2, l’âge moyen des premiers symptômes invalidants repérés est de 3,6 ans +/- 1,7 ans. On constate donc que les premiers signes sont repérés tôt dans la vie de l’enfant, avant l’âge d’entrée à l’école primaire.
Cette 1° alerte concerne majoritairement des difficultés scolaires. Ces résultats sont cohérents avec l’étude de Willig TN et al. effectuée auprès des médecins (généralistes, pédiatres et psychiatres) d’Occitanie et Auvergne Rhône Alpes en 2021 afin d’évaluer leurs connaissances et de décrire les filières de soins 3 , qui rapporte, comme signes d’alerte les plus fréquemment rapportés par les familles aux médecins, des troubles du comportement en milieu scolaire ou familial, et des difficultés d’apprentissage. L’étude de Caci et al. de 2020 rapporte également des troubles du comportement chez 78 % des enfants et un déficit de l'attention chez 70 % d'entre eux comme premiers symptômes rapportés, mais les difficultés scolaires arrivaient en 4e place seulement.
La première personne à donner l’alerte dans cette étude était un professionnel scolaire dans la majorité des cas. (Aucun parent n’a déclaré de médecin comme première personne à donner l’alerte.) L’étude de Caci et al. de 2020 rapporte également que les premiers symptômes sont identifiés par une personne hors du cercle familial dans 72% des cas (professeur dans 57% des cas). Une revue systématique de la littérature internationale a étudié les obstacles et les facteurs favorisant l'accès aux soins et leur utilisation pour les enfants et les adolescents ayant un diagnostic ou des symptômes de TDAH en 2023. Elle retrouve un manque de sensibilisation et de reconnaissance des symptômes du TDAH chez les parents, comme cause de retard dans la recherche d'aide ou d’accès aux services de soins. Un manque de connaissances sur le système de soins ressort également, les parents ne sachant pas où aller pour demander de l'aide, ni qui consulter4.
Orientation suite au repérage
Le délai moyen entre la première alerte et la première consultation chez un professionnel était de 12,5 mois dans l’échantillon, néanmoins la répartition était très hétérogène (Q1-Q3 : [2 ; 24]). Ce délai peut être influencé, entre autres, par la tolérance familiale aux symptômes, et par la réticence à solliciter une aide externe. Dans cette étude, le délai entre la première alerte et les premières séances paramédicales était plus court chez les enfants ayant au moins une comorbidité, sans différence significative, et ce délai était significativement plus court chez les enfants ayant au moins une comorbidité psychiatrique. On peut supposer que les familles prennent rendez-vous plus rapidement devant les difficultés relationnelles et familiales causées par les comorbidités psychiatriques fréquemment associées au TDAH, qui peuvent être au premier plan dans leur quotidien.
Le 1° professionnel de santé était consulté en moyenne à 6,7 ans , à l’initiative des parents. Le délai moyen entre cette première consultation et le diagnostic était de 1,3 ans. Ce premier professionnel était le plus souvent un psychomotricien mais variait significativement selon la présence de comorbidité(s) psychiatrique(s), avec une proportion plus élevée de psychologues consultés en premier chez les enfants ayant au moins une comorbidité psychiatrique. Au contraire, la proportion de pédiatres et d’orthophonistes consultés en premier suite à l’alerte était plus élevée chez les enfants ayant au moins un TND associé au TDAH, sans lien significatif, ce qui suggère également que le TND comorbide a pu être à l’origine de la première alerte et de la première consultation.
La majorité des enfants a démarré une prise en charge paramédicale avant d’entrer dans le parcours, notamment en psychomotricité, en orthophonie, et en psychothérapie.
Accès au parcours de soins TSLA
L’information sur le dispositif expérimental parcours de soins TSLA provenait surtout des professionnels paramédicaux (41,7 %), et l’accès se faisait généralement par contact direct avec un médecin généraliste du réseau (41,2 %). Le délai entre le premier contact avec un interlocuteur et la première consultation avec un médecin du réseau, était significativement lié à l’année d’inclusion, plus court à partir de 2023.
La très grande majorité de professionnels consultés en premier dans l’échantillon exerçait en cabinet libéral, dans un rayon de 0 à 30 km du domicile familial. La distance entre le domicile familial et le médecin niveau 1 du réseau consulté était également inférieure à 30 km pour la grande majorité des familles. Ces résultats indiquent une bonne répartition des médecins du réseau sur le département.
Cependant, les premiers professionnels consultés déclarés dans l’échantillon variaient selon les territoires. La proportion de médecins généralistes était plus élevée, et la proportion de psychomotriciens était plus basse, dans le Lauragais et le Comminges, qui sont des territoires ruraux en comparaison à Toulouse Métropole, territoire dans lequel la proportion de pédiatres et de pédopsychiatres consultés en premier était plus élevée. Cela reflète une offre de soins inégale selon les territoires, avec un accès direct aux spécialistes de niveau 2 facilité en métropole, et une sollicitation plus importante des médecins généralistes en milieu rural. Par ailleurs, la proportion de neuropédiatres plus élevée dans le Lauragais s’explique par le fait qu’une neuropédiatre du réseau se soit installée dans une MSP (maisons de santé pluriprofessionnelle) sur la commune de Nailloux. La proportion d’enfants ayant reçu un diagnostic de TDAH était plus élevée chez les enfants résidant dans le territoire de Toulouse Métropole, ce qui suggère également un accès privilégié aux consultations spécialisées dans les grandes métropoles. Enfin, dans le Comminges, le territoire le plus rural du département, le délai observé entre la première alerte et le diagnostic, ainsi que le délai entre la première consultation avec un professionnel de santé et le diagnostic, étaient les plus longs, ce qui appuie les hypothèses.
Occitadys poursuit ses efforts de sensibilisation et de formation auprès des différents acteurs (familles, enseignants, AESH, professionnels de Réussite éducative, de PJJ, professionnels médico-sociaux, médecins…) afin de favoriser un repérage et un diagnostic précoce et de réduire les risques associés au TDAH. Elle soutient également, avec la FECOP, l’organisation territoriale du parcours de soins pour les troubles du neurodéveloppement, à l’échelle des CPTS.
1 Caci H, Cohen D, Bonnot O, Kabuth B, Raynaud JP, Paillé S, et al. Health Care Trajectories for Children With ADHD in France: Results From the QUEST Survey. J Atten Disord. janv 2020;24(1):52‑65.
2 Purper-Ouakil D, Cortese S, Wohl M, Asch M, Acquaviva E, Falissard B, et al. Predictors of diagnostic delay in a clinical sample of French children with attentiondeficit/ yperactivity disorder. Eur Child Adolesc Psychiatry. déc 2007;16(8):505‑9.
3 Willig TN, Dajon M, Assathiany R, Brun L, Fourneret P, Massé M, et al. Healthcare pathways and practitioners’ knowledge about ADHD in children. L’Encephale. 15 sept 2023;S0013-7006(23)00144-6.
4 McKenna K, Wanni Arachchige Dona S, Gold L, Dew A, Le HND. Barriers and Enablers of Service Access and Utilization for Children and Adolescents With Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Systematic Review. J Atten Disord. Févr 2024;28(3):259‑78.